Maialen Aulestia es una niña bilbaína de 7 años, que presenta el único caso de síndrome Donohue en toda Europa.
Donohue es una enfermedad rara dentro de las raras, que no tiene cura ni la tendrá en un futuro cercano.
Se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que en la vida diaria de los niños que la padecen genera multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo normal.
Maialen es el único caso de Donohue en Europa, actualmente uno de los 3 diagnosticados en el mundo y uno de los 50 registrados en toda la historia.
El problema es que los cuidados son muy costosos, Maialen depende de una dieta especial, varias horas diarias de fisioterapia y multitud de cuidados específicos como dermatólogos o dentistas, por lo que conseguir que mantenga su calidad de vida actual ya es un reto.
Por eso, todo el dinero recaudado en las actividades que organizamos familiares y amigos irá destinado a conseguir financiar todos los gastos.
Actualmente Maialen participa en un ensayo clínico con LEPTINA, una hormona artificial, en Washington (EE. UU) en el Instituto Nacional de Salud en Bethesda (Maryland), este medicamento, cuesta 250.000 dólares al año, siendo para Maialen únicamente paliativo, no curativo, proporcionara a Maialen una mejor calidad de Vida.
Y por eso es tan importante conseguir vender una simple camiseta u organizar el mayor de los eventos benéficos.
Porque cada euro recaudado nos mantiene luchando y nos hace sentir más cerca del objetivo de dar a Maialen la mejor vida que podamos, que es la que se merece, como cualquier otro niño.
Sabemos el esfuerzo que te puede suponer hacer un aporte económico, y asumimos la responsabilidad y el compromiso de gestionar ética y rigurosamente los fondos recaudados.
Precio adulto y niño: 15 €
Si queréis adquirir la camiseta o más información contactad con:
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